Cette carte internationale géoréférence les individus touchés par le syndrome dans le monde. Elle a été créée et est mise régulièrement à jour par Salli Hunt, habitant au Royaume-Uni. Elle permet la mise en lien des familles touchées par le syndrome.

Si vous désirez ajouter une personne atteinte par le SMS, veuillez envoyer un mail à l’adresse suivante : Salli@Watersidegrange.com