Depuis 2020, l’association est épaulée par une équipe de scientifiques spécialisés dans le syndrome.
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GénoPsy : Centre de Référence Maladies Rares pluridisciplinaire et participatif, c’est un centre de référence coordonateur rattaché à la filière de santé AnDDI-Rares.
L’équipe pluridisciplinaire d’experts et de recours offre ses services aux (…)
Les plans nationaux maladies rares successifs ont façonné le paysage des maladies rares en France depuis plus de 20 ans en France. Afin de permettre de mieux vous y retrouver parmi les différents acronymes du champs des maladies rares, voici une (…)
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L’association est de plus en plus interpellée par divers établissements d’accueil d’enfants ou d’adultes porteurs du syndrome, pour obtenir des informations.
Nous nous rendons le plus possible disponibles pour répondre, par visio, à leurs (…)
Association SMITH MAGENIS 17 France