Cette première version éditée en 2016 est le fruit d’un travail de rédaction conjoint entre les membres de l’ASM17 et les chercheurs. Il a pour objectif d’être un soutien pour toutes les familles concernées en leur apportant une meilleure connaissance du syndrome et des conseils sur les conduites à tenir. Il a également vocation à servir de support pédagogique à tous les accompagnants de nos enfants.
Enfin, nous espérons qu’il participera à rompre l’isolement des familles par un partage d’informations et par une guidance dans la gestion de leur vie quotidienne.
Il est vendu au prix de 18,50€ (frais de port inclus). Pour obtenir un exemplaire, veuillez adresser un mail à Marie Schmitt : asm17.presidence@gmail.com. Le règlement peut se faire par chèque à l’ordre de l’ASM17 (à envoyer à la trésorière : Brigitte Braun / 145 Impasse de la Chareyrasse / 07140 LES VANS , par virement ou par paiement en ligne sécurisé, via HelloAsso : https://www.helloasso.com/associations/association-smith-magenis-17-france/paiements/guide-sms-envoi-france