GénoPsy : Centre de Référence Maladies Rares pluridisciplinaire et participatif, c’est un centre de référence coordonateur rattaché à la filière de santé AnDDI-Rares.
L’équipe pluridisciplinaire d’experts et de recours offre ses services aux enfants, adolescents et adultes à travers tout le territoire national.
GénoPsy se spécialise dans la recherche et le diagnostic étiologique des troubles psychiatriques et du neurodéveloppement, tels que le trouble du spectre de l’autisme, la schizophrénie, etc. Ils fournissent également des avis spécialisés concernant les spécificités comportementales et/ou psychiatriques ainsi que les besoins d’accompagnement des personnes atteintes de maladies rares présentant des troubles du comportement.
GénoPsy, des services destinés aux personnes concernées
– 1. ÉVALUATION PLURIDISCIPLINAIRE DU COMPORTEMENT :
- Consultations spécialisées médicales
- Bilans spécifiques : Neuropsychologie, cognition sociale, ergothérapie, psychomotricité, orthoptie
- Accueil des familles par un professionnel dédié
- Synthèse et recommandations de prises en charge
– 2. ACCOMPAGNEMENTS ADAPTÉS AUX PARTICULARITÉS DES MALADIES RARES :
- Éducation thérapeutique du patient et des familles
- Programme de remédiation cognitive et entraînement aux habiletés sociales
- Psychothérapie systémique, guidance parentale et suivi psychologique de fratrie, programme BREF-TND
GénoPsy, des services destinés aux professionnels
– 1. FORMATIONS
- Formations brèves, séminaires et journées scientifiques.
– 2. RECOURS ET EXPERTISE
- Réunions de concertations pluridisciplinaires (RCP) en visio-conférence, avis d’expertise sur dossier, appui à la mise en œuvre d’un accompagnement prenant en compte les particularités de la maladie rare
Génopsy et la recherche
– 1. PROTOCOLES DE RECHERCHE DANS LES DOMAINES SUIVANTS
- Diagnostic des maladies rares psychiatriques
- Description du phénotype cognitivo-comportemental des maladies rares
- Développement de nouveaux outils de soins adaptés
Génopsy et l’ASM17
L’ASM17 a répondu favorablement à la sollicitation du réseau pluridisciplinaire et participatif Génopsy pour représenter les associations de patients et de leurs familles aux côtés de Génération 22 au sein de son comité exécutif.
Nous participons, par exemple à l’élaboration d’un nouveau protocole national de diagnostic et de soin (PDNS) "Accompagnement des aidants" coordonné par Cécile Rochet.