L’association est de plus en plus interpellée par divers établissements d’accueil d’enfants ou d’adultes porteurs du syndrome, pour obtenir des informations.

Nous nous rendons le plus possible disponibles pour répondre, par visio, à leurs demandes.

Ces rencontres ont pour objectifs de sensibiliser les équipes éducatives au syndrome et de répondre à leurs questions sur les difficultés rencontrées dans la gestion au quotidien du patient.

Les familles sont associées, si elles le souhaitent, à ces échanges.

Ces nouvelles relations créées avec les familles et les accompagnants professionnels sont une source de satisfaction pour tous.

L’ASM 17 France est donc ravie de contribuer à favoriser ces échanges riches en partages d’informations et d’expériences dans l’intérêt des enfants, de leurs familles et des aidants professionnels.

L’ASM 17 France remercie toutes les initiatives prises dans ce sens, en particulier par les équipes relais handicaps rares. Vous pouvez utiliser le formulaire en bas de page pour nous contacter.