Création de l’ASM17
C’est en 1997, qu’une équipe de généticiens de l’hôpital Saint Antoine à Lille composée par les docteurs Marie-Françoise CROQUETTE et Bruno DELOBEL a décidé de réunir une dizaine de familles ayant toutes des enfants porteurs du syndrome de Smith Magenis.
Le 28 Juin 1998, une dizaine de familles d’enfants atteints de ce syndrome se sont rencontrées à l’Hôpital Necker (Paris) encadrées par Marie-Christine DEBLOIS (cytogénéticienne), Hélène DE LEERSNYDER (spécialiste du sommeil), Marie-Christine NOLEN (psychologue du service du Professeur Arnold MUNNICH) et du Docteur Marie-Françoise CROQUETTE (généticienne).
Un an plus tard, l’ASM 17 est née et une première plaquette d’information est réalisée ; elle sera destinée aux familles, à leur entourage et au milieu médical.
En Mars 1999, le bureau se réunira à Marçais (Cher) et ce sera une occasion unique d’échange et d’émotion. Cette rencontre sera la première pour les enfants.

Protocoles de recherche et communications (médicales et grand public)
Les docteurs DEBLOIS et DE LEERSNYDER, se sont penchés sur les troubles du sommeil, bien spécifiques aux Smith Magenis : entre février 1999 et mai 2001, 10 enfants ont participé à un premier protocole de recherche, à l’hôpital Necker (Paris) qui avait pour but de comprendre et rééquilibrer le rythme circadien des enfants et de pouvoir adapter un traitement.
Depuis 2000, l’ASM17 adhère à Alliance Maladies Rares et participe à la marche des maladies rares durant le Téléthon. En 2001, Le Docteur H. DE LEERSNYDER est passée à l’antenne et y a présenté le syndrome et les résultats des recherches sur les troubles du sommeil.
Début 2002, d’autres investigations ont été réalisées au niveau du cerveau.
En novembre 2002, un second protocole de recherche est lancé, avec l’aide financière des laboratoires SERVIER, afin d’expérimenter un nouveau traitement qui, non seulement aurait les effets du précédent sur le sommeil mais qui agirait en sus sur l’humeur.
En Avril 2003, deux médecins d’un laboratoire de l’INSERM à Lille effectuent une étude sur les gènes inclus dans la délétion du chromosome 17, causale du syndrôme Smith Magenis. Cette délétion n’est pas la même pour tous ; ce qui pourrait expliquer des différences dans la symptomatologie présentée par les enfants. En 2004, l’ASM 17 contribuera financièrement à la poursuite de ces recherches.
Le 17 juillet 2004, l’association participe à l’émission télévisée : « Ford Boyard ». Ceci a permis de faire connaître au public ce syndrome. L’ASM 17 publie désormais un « flash info » ainsi qu’un « Petit Noctambule » témoin du vécu quotidien des familles.
En 2005, Mme SMITH (généticienne Américaine) demande à l’ASM17 de récolter auprès des parents des données sur la courbe de croissance de leur enfant. Ceci afin d’établir une courbe moyenne pour le Smith Magenis et comparer aussi avec les enfants d’autres pays.
Un projet de recherche de Hélène DE LEERSNYDER à l’hôpital Robert Debré, en accord avec, le Professeur VERLOES démarre la même année : une étude psychologique du langage dans le syndrome de Smith-Magenis est réalisée par Karen HERNANDEZ, psychologue, dans le cadre de ses recherches sur le langage et la mémoire chez l’adulte. Elle inclura des enfants et adultes Smith Magenis dans son étude.
En 2006, le magazine de la santé sur France 5 réalise un reportage sur le syndrome de Smith Magenis. L’étude psychologique des enfants et adolescents de 6 à 18 ans est prolongée et une réflexion est menée sur le suivi en orthodontie des personnes atteintes du syndrome de Smith Magenis.
En parallèle, de nombreux parents, amis et proches s’investissent de leurs côtés dans différentes manifestations pour que ce syndrome soit connu et reconnu de tous. Dans les milieux de l’éducation, des loisirs et de la famille.

Développement des actions de l’association ASM17
L’année 2012 a quant à elle inauguré une des actions phares de l’Association : l’organisation de formations sur la guidance parentale et sur l’accompagnement à la vie intime, au profit des familles.
2015 a été une année riche par la production d’outils mis à disposition des familles et des professionnels (carte d’identité, clé USB, carte de soins et d’urgence), et avec la parution du livret co-écrit par Sheila WAREMBOURG et Michèle AUZIAS sur « L’accompagnement à la vie intime, affective et sexuelle : enfants, adolescents et adultes porteurs du syndrome de Smith Magenis ». Ce livret sera traduit l’année suivante en anglais.
Cette même année est publiée la première édition d’un guide pratique d’informations et conseils, en collaboration avec le Dr DE LEERSNYDER et l’ASM17 participe pour la première fois à la Course des Héros.
L’association participe à la révision du PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soin) sur le Syndrome de Smith Magenis dont la coordination est assurée par le Dr Laurence PERRIN-SABOUREAU.
L’ASM17 aujourd’hui
L’année 2020 se met au service des structures du médico-social en proposant des plages de sensibilisation sur le syndrome de Smith Magenis.
Un nouveau Conseil Scientifique est mis en place en 2021.
Suite au décès de sa présidente Michèle AUZIAS, la gouvernance de l’ASM17 change en 2022. C’est cette même année que l’association se trouvera un nouveau logo, que les statuts seront actualisés et qu’un projet associatif sera rédigé.
En 2023, l’ASM17 intègre le comité exécutif du réseau nouvellement labellisé : Génopsy.

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