1. CAFE-ZOOM :

L’ASM17 essaye de favoriser l’interaction entre ses adhérents. Pour ce faire, nous organisons des Cafés-ZOOM sur une base mensuelle les vendredis ou mercredis soirs. Le CA envoie aux adhérents un message environ 15 jours avant le Café-Zoom avec le lien de connexion et le sujet abordé. Les sujets abordés sont variés, en voici quelques exemples :

  • Sports, loisirs et SMS
  • La gestion du patrimoine, les mesures de protection, le dossier MDPH pour le passage à l’âge adulte
  • L’appropriation de son corps chez les personnes atteintes par le SMS, l’estime de soi : touché et être touché !

2. Groupe d’entraide Parents :

Pour les adhérents disposant d’un compte Facebook, un groupe a été créé : le "Groupe d’entraide - ASM17" afin de permettre le soutien mutuel des familles.

3. Groupe Fratrie :

L’ASM17 met en place à l’heure actuelle un groupe fratrie qui permettrait aux frères et sœurs d’échanger entre eux de leurs expériences et/ou de leurs problèmes. Cette plateforme est ouverte à tous, sur la base du volontariat. Elle prendra certainement la forme d’un groupe WhatsApp. Amélie Schmitt en sera l’administratrice.

4. Rassemblements de familles :

Chaque année l’association organise une rencontre des familles en présentiel, le dernier a eu lieu au Safari de Peaugres.

5. Conférences :

Tous les deux ans, l’ASM17 organise une conférence permettant la rencontre entre les scientifiques et les familles. La prochaine aura lieu en Octobre 2024 à Lyon.

6. Assemblées générales :

Comme toute association, l’ASM17 organise son assemblée générale annuellement en présentiel ou en visio.