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Dernier ajout | 30 avril 2018
Publié lundi 22 mai 2017 | Mis à jour le mercredi 30 août 2017
Des grands-parents se mobilisent pour apporter leur soutien à l’ASM17
Saluons le geste de générosité de la famille d’une petite fille porteuse du syndrome.
Dans un contexte de deuil, M et Mme LEBLANC ont demandé que les dons reçus pour la sépulture de leur parent, soient reversés à l’Association.
Un grand merci à eux et toute notre affection à Juliette.
Publié mercredi 26 avril 2017 | Mis à jour le lundi 30 avril 2018
Après la mairie de SIMIANE et GROUPAMA PAYS DE CEZANNE, le CONSEIL DEPARTEMENTAL DES BOUCHES-DU- RHONE a renouvelé son soutien aux actions de l’ASM 17 sous forme de subvention.
MERCI à sa Présidente et aux élus
Citons également dans les principaux soutiens aux manifestations de l’ASM 17 : Le parfumeur FRAGONARD Le service auto DELCO Le Cinéma PATHE PLAN DE CAMPAGNE Fédération CL Groupama 13 CLAMA (...)
Publié mercredi 22 mars 2017 | Mis à jour le mercredi 30 août 2017
La vente d’un livre de cuisine a été réactivée au bénéfice de l’ASM 17.
Ce livre a été édité en 2010 par le Club Rotary Aix Cézanne (13) pour la recherche sur le syndrome de Smith Magenis (INSERM).
La famille LE TILLY, grands-parents d’un jeune porteur du syndrome, domiciliée dans les Bouches-du-Rhône, a décidé de verser le produit de la vente d’exemplaires restants à l’ASM 17.
Saluons le geste solidaire de cette famille (...)
Publié vendredi 9 décembre 2016 | Mis à jour le dimanche 22 janvier 2017
L’Association SMITH MAGENIS 17 France vous souhaite de joyeuses fêtes !
Publié samedi 15 octobre 2016 | Mis à jour le samedi 5 novembre 2016
"Le LION’S CLUB se mobilise pour les enfants atteints du syndrome de SMITH MAGENIS"
Une subvention de 2 500€ a été accordée à l’Association pour aider les familles à financer l’achat du CIRCADIN au delà des seuils de remboursement de la Sécurité Sociale.
Si vous souhaitez obtenir une aide financière de la part de l’Association, il faudra en faire la demande auprès de michele.auzias@gmail.com en joignant les documents suivants : année de naissance de l’enfant ordonnances de prescription du Circadin sur (...)
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