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Dernier ajout | 7 décembre 2019
Publié mercredi 4 décembre 2019 | Mis à jour le vendredi 30 octobre 2020
Spectacle « INDEPENDANCE Day » : le 30 Novembre 2019 à SIMIANE (13)
Le spectacle « IndépenDance Day » a une nouvelle fois tenu ses promesses et nos enfants Aaron, Léna, Nicolas et Sabrina ont été à l’honneur !
Pour cette 8ème édition, la salle était pleine, les danseurs nombreux.
Tous ont répondu présents pour continuer à faire de cette belle manifestation un rendez-vous de qualité et d’émotion, grâce à leur talent et à leur élan de générosité !
Tous les témoignages ont été particulièrement élogieux.
Une (...)
Publié mardi 5 novembre 2019 | Mis à jour le dimanche 30 août 2020
Ce fut une belle réunion et l’occasion de présenter en détail les bilans moral et financier de l’association.
Chacun a ainsi pu prendre la mesure des actions mises en œuvre.
Les échanges entre familles, moments privilégiés de cette Assemblée Générale, ont été fructueux et ont permis à de nouvelles familles qui nous ont fait confiance, d’être au cœur des débats.
MERCI à tous !
Publié lundi 4 novembre 2019 | Mis à jour le samedi 4 janvier 2020
LOTO du 27 octobre : Très beau succès et une donatrice très généreuse !
Le LOTO du 27 octobre a remporté un très grand succès.
Salle pleine et satisfaction des gagnants de beaux lots, en particulier le voyage et le séjour en Espagne !
A l’occasion de ce loto, saluons le geste très généreux d’une donatrice qui a renouvelé son soutien à l’association. Un grand merci à elle !
Publié mardi 3 septembre 2019 | Mis à jour le mardi 31 mars 2020
5 Octobre 2019 à NICE (06)
L’ASM 17 France est partie prenante dans l’organisation de cette journée.
Cette manifestation met à l’honneur les familles et les associations pour les informer et favoriser les échanges, notamment sur les enjeux et les effets du Plan National des Maladies Rares et sur les actions menées en PACA.
Toutes les familles et associations y sont cordialement invitées. Salle Saint-Dominique- 9 rue Saint-François de Paule à Nice
Contact : Emelion@maladiesrares.org / 01 56 53 53 (...)
Publié jeudi 27 juin 2019 | Mis à jour le vendredi 16 août 2019
Ce Dimanche 23 Juin 2019, l’ambiance était comme d’habitude festive et conviviale pour la COURSE DES HEROS au Parc de Saint Cloud de PARIS
Plusieurs familles ont pris ou repris leurs baskets, pour une nouvelle journée de mobilisation et de générosité autour des enfants atteints du syndrome de Smith Magenis.
Nos héros ont couru sous un soleil très généreux, encouragés par le son des Batucada !!!
Un grand bravo et un grand merci aux familles FORICHON, MELE et SCHMITT pour leur participation à la (...)
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